SON DAKİKA

Haber Ekspress

SMA’lı Masal’ın masal gibi bir hayatı olması sizin ellerinizde

Türkiye’de maalesef çok sayıda SMA hastası çocuk bulunmakta. Masal Şalt da bu çocuklardan biri. Yine bu hastalığı %90 üstündeki oranda tedavi edecek bir ilaç da bulunmakta. Fakat maalesef bu ilaç yurtdışında bir çok ülkede ücretsiz hasta çocukların tedavisinde kullanılsa da ülkemizde henüz bulunmuyor. Bu nedenle bir çok SMA hastası çocuğun ailesi gibi Masal Bebeğin ailesi de çocuklarının sağlığına kavuşması için Valilik onayıyla yardım kampanyası başlattı…

SMA’lı Masal’ın masal gibi bir hayatı olması sizin ellerinizde
Bu haber 25 Eylül 2022 - 20:35 'de eklendi.

Masal Bebek şu an 2 aylık ve bu ilaca 6 aylık olmadan kavuşursa %98 oranında faydasını görecek. Gerekli olan ilaç ise “Zolgensma”. Zolgensma FDA ve EMA tarafından onaylı bir ilaç ve Masal Bebeğin vücudunda protein üretimi için gerekli SMN1 geninin 45 dakika gibi bir sürede damarına verilmesi ile tedavi sağlanacak.

Ankara’da yaşayan aile Masal’ın normal sağlıklı bir bebek olması için Dubai’deki Med Care Hastanesinin kendilerine verdiği teklifteki 1.829.500 $ ’ı toparlayabilmek için Ankara Valiliği izni ile yardım kampanyası başlattı.

Masal Şalt’ın annesi “kızım bir damla süte hasret!” diyor ve ekliyor:
“Kimdir dünyanın en fakir insanı?
Evi olmayan biri olabilir mi?
Peki ya hiç telefon kullanmamış biri?
Ya da hiç arabaya binmemiş biri?
Bir kere bile et yememiş bir insan olabilir mi?
Hayır.. Hiçbiri değil..

Dünyanın en fakir insanı benim!
Neden biliyor musunuz?
Çünkü benim karnım tok ama kızım aç..
Çünkü benim kalacak bir evim var ama kızımı sığdıramadılar şu koca dünyaya..
Çünkü benim telefonum var ama kimi arasam duymuyor sesimi..
Çünkü benim arabam var ama engelleri aşıp yetiştiremiyorum yavrumu tedavisine..
Çünkü ben en lüks restoranda yesem de yemeğimi benim kızım hala aç!
Bu sma illeti artık Masal’ın yutkunmasını etkilemeye başladı..
Karnını bile doyuramıyorum kızımın..
Nasıl bir anneyim ben, siz söyleyin!

Burdan tüm Türkiye’ye sesleniyorum..
Ben sadece kızımı hakkı olan tedaviye ulaştırmaya çalışıyorum.. Eğer alamazsak benim kızım kucağımdan gidecek; belki bir hastanede odasına, belki bir yoğun bakıma, belki..
Sizlerin destekleri ile yavrumu kurtarabilirim..
Lütfen Masal’ımın ellerinden tutun..

Nefesim nefesin, ömrüm ömrün olsun Masal’ım..
Annen seni çok seviyor

Masallar Mutlu Sonla Biter!

Sihir Senin İçinde
Peri Kızı Mucizeye Kavuşsun”

Sosyal medya hesaplarından her türlü bilgiye desteğe açık olduklarını belirten aile, sadece Masal’ın ellerinden kayıp gitmesini önlenmek ve sağlıklı bir bebek olmasını istediklerini belirtiyorlar.

HABER HAKKINDA GÖRÜŞ BELİRT
YASAL UYARI! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen kişiye aittir.
POPÜLER FOTO GALERİLER
SON DAKİKA HABERLERİ
İLGİLİ HABERLER
SON DAKİKA
kucukcekmece sarisin escortselçuksportsdeneme bonusu veren sitelerpuro satın algrandpashabetgrandpashabetGrandpashabetcasibom girişsloticapalacebetgrandpashabetdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerjojobet girisjojobet guncel girisBeylikdüzü Escortmatbet girişcasibombaşakşehir spakralbetvaycasinojojobet girişadana escortholiganbetcasibom girişjojobetbetofficegrandbettinggrandbetting girişgrandbettinglidyabet giriş casibomMarsbahisdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerroyalbet güncel girişcasinofastDeneme bonusu veren sitelercasinofastroyalbetgrandpashabetcasibomcasibom girişküçükçekmece sarışın escortcasibom girişcasibomcasibombetexperextrabetslotbar girişslotbarkralbet girişkralbetbetciobetcio güncel girişcasibomganobetcasibommeritking girişFixbetmaksibetcasibom girişdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerromabetgrandpashabetgrandpashabetgrandpashabetgrandpashabetbetcupnakitbahisnakitbahis girişbahiscomnakitbahisnakitbahis girişkralbetkralbet girişmadridbetmadridbet girişpusulabetpusulabetramadabetcasibomsekabetCasibomjojobetcasibomgrandpashabetroyalbetgrandpashabetdedebetcasibomdeneme bonusu veren sitelercasibomcasibomcasibom girişcasibom girişpadişahbetMeritkingbetvolekonya escortgrandpashabetkralbetjojobet girişonwin güncel girişholiganbetgrandpashabetdeobetpalazzobetpalacebetroyalbetgrandpashabetcasibomcasibom girişroyalbet güncel girişgrandpashabet girişgrandpashabet güncel girişbahiscombahsegelgrandpashabetholiganbet güncel girişimajbetholiganbetjojobetjojobetroyalbet güncel girişgrandpashabet güncel girişholiganbetbetgarantiselçuksportscasibom güncel girişcasibommeritkingcasibomcasibom girişcasibom girişcasibomselçuksportsmaç izlekaçak maç izlebahiscasinobahiscasino girişbetmooncasibomgrandpashabet girişholiganbetperabetjojobet girişgrandpashabet girişjojobet girişpiabetsuperbetholiganbet güncel girişgrandpashabetjojobetgrandpashabet girişjojobet girişholiganbetgrandpashabetholiganbet girişzbahisjojobetvaycasino girişvaycasinovaycasino girişvaycasinovaycasino girişcasibomcasibom girişcasibomcasibom girişcasibomcasibom girişvaycasinovaycasino girişcasibomcasibom girişholiganbetholiganbetjojobetgrandpashabetgrandpashabetgrandpashabetgrandpashabetgrandpashabetMeritkingmelbetmelbet girişbahiscasino girişcasibomcasibom girişgüvenilir slot sitelericasibom giris