Epilepsi ve Yaşam Platformu Başkanı Ebru Öztürk “4 yılda karınca hızıyla ilerleyen yönetmelik tasarı önerileri, Sağlık Bakanı’nın talimatıyla 4 ayda hızla ilerledi ve karar aşamasına geldi. Sonucu 950.000 epilepsili heyecanla bekliyor” dedi.

Ebru Öztürk’ün basın açıklamasının tam metni: 

Hayatta her şeyin bir başlangıcı, bir de sonu olur… Başlangıç zordur; cesaret eder, çünkü ne zaman biteceği, nasıl biteceği bilinmez… Başladıktan sonra da emek lazım, mücadele lazım, azim lazım, yorulmamak lazım, kararlılık lazım… Çünkü şunu çok iyi biliriz ki; kararlı olmak keskin bir bıçağa benzer, keskin ve düz keser. Kararsızlık ise; kör bıçak gibidir, kestiği her şeyi parçalar ve yırtar! İşte onun için son noktaya kadar, kararlılıkla vuslat zamanına geldik!

2017’nin Ocak ayında başlayan ehliyetle ilgili yönetmelik tasarı önerimiz, 2017 Temmuz’unda epilepsililerin engel derecesinin saptanmasında değişiklik önerisini içeren düzenleme de eklenerek; önce TBMM Sağlık Komisyonuna, TBMM’de doktor olan milletvekillerine, İstanbul milletvekillerine yönetmelik tasarı önerilerimiz sunuldu.

Ehliyet ile ilgili öneri; Sağlık Bakanlığı’ndan İç İşleri Bakanlığı’na, oradan Emniyet Genel Müdürlüğü ve Trafik Daire Şube Müdürlüğüne, engel derecesi saptanması ile ilgili öneri ise, Sağlık Bakanlığından Çalışma Bakanlığı’na, oradan Aile Sosyal Politikalar Bakanlığına (daha sonra birleştiği için) Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Engelli ve Yaşlı Hizmetlerine gönderildi. Bakanlıklardaki her el değişikliğinde, Ankara’ya tekrar geldik ve o kuruma önerimizi arz ettik. Bakanlıklarla görüştük, çok kez TBMM’ne geldik ve 2 kere Engelli Komisyonu Çalıştay’ına girmesi için gerekli mercilerle görüştük… Tüm incelemeler bitince, 8 Ekim tarihinde incelemelerin sonuca ulaşması için, Sağlık Bakanlığı’na getirildi!

Önce Sağlık Bakan Yardımcısı Emine Alp Meşe’den Şubat ayına kadar 5 ay boyunca randevu almaya çalıştık. Şahsen başvurduk, resmi dilekçe, telefonla arama… Dönüş yoktu. O dönemde korona da yoktu! Baktık sonuç alamıyoruz; konuyu Sağlık Bakanına sunmak istedik. 5 ay boyunca 2 kere başvurduk, sosyal medyadan yazı gönderdik ama sonuç alamadık! Biz de 950.000 epilepsili, hatta aileleri 4 kişi olarak düşününce 4.000.000 kişiyi ilgilendiren konu için, 10 dakika Sağlık Bakanının zaman ayırmadığını, kamuyu Cumhurbaşkanlığı adına denetleyen, Kamu Denetçisi Kurumu’na bildirdik. Kurum incelemelerden sonra, 2 ay yani 60 gün süre verilmesini istedi. Biz de bekleyeceğimizi bildirerek, kurumdan ayrıldık.

28 Temmuz’da süre doluyordu. 4 gün kala Sağlık Bakanlığı’nda evrakın geldiği söylenilen birim olan Kamu Hastanelerinden en sonunda randevu aldık, sadece ayakta 2 cümle duydum: “Bu konu bizimle ilgili değil zaten! Bir üst kata çıkın”. Başımdan aşağı kaynar sular dökülmüştü. Üst kattaki 24 daire başkanından hangisi olduğunu bilmeden; koşarak yukarı çıktım. Malum bakanlıklarda iyi insanlar da var! Yardımcı oldular, beni yönlendirdiler ve 5 gün önce, yönetmelik tasarı önerisi ile ilgili cevabın geldiğini gördüm; OLUMSUZ! Binlerce kişi için bir randevu verilmediği gibi, konu ile ilgili fikir sorulması da olmamıştı! O güne kadar, hep arkadaşların sağlık bakanı ile ilgili şikayetlerini, gazetelere gönderdikleri yazılarını, ombudsmana; muhalefet milletvekillerine verdikleri dökümanları, koronoyı göstererek engellemiş, olumlu yanıt beklediğimizi söyleyerek; o verileri paylaşmamıştım. O anda sinirden ağlamaya başladım ve evrakı alıp dışarı çıktım…

Ertesi gün (Cuma günü) Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a konuyu iletmek için, İletişim Başkanı Fahrettin Altun’a dilekçe verildi. 4.000.000 kişiyi ilgilendiren bu konu için Cumhurbaşkanımızın bizi kabul edeceğinden emindik. Pazar günü bu konuyu içeren yazı ajanslarda yayınlanmasa da, bizim yanlış haber vermediğimizi bilen ve bize güvenen yerel basından 40’dan fazlası, ülke genelindeki yazımızı yayınladı ve sosyal medyadan paylaştık. Pazartesi sabahı Sağlık Bakanının sekreteri aradı ve hangi gün ve saatte müsait olduğumu sorarak; çarşamba gününe Kamu Hizmetleri Genel Müdürü ile görüşmem için randevu vermesinin akabinde, Kamu Denetçiliği Başkanı sekreteri aradı ve salı günü için randevu verdi. Ayrıca salı günü hemen görüşmem için Aile Çalışma Sosyal Hizmetler Bakanlığı Yaşlı ve Engelliler Genel Müdürü ile randevu da Kamu Denetçiliği Kurumu tarafından ayarlanmıştı!

Çarşamba Sağlık Bakanlığı ile görüşmemin ertesi günü arife günü olmasına karşın, doktorlara sunulacak tablonun krokisi Sağlık Bakanlığı tarafından hazırlanmıştı… Artık sürekli Sağlık Bakanlığı ile iletişim halindeydik… 4 yılda karınca gibi ilerleyen yönetmelik tasarı önerisi, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın devreye girmesi ile 4 ayda ilerlemişti. Türk Nöroloji Derneği ile yapmak istedikleri çalışmaya, Türk Epilepsi ve Savaş Derneği’nin katılmasını talep etmiştik. Sağlık Bakanlığı da uygun görünce, kendilerini bilgilendik. Nörologların konu ile ilgili Sağlık Bakanlığı’na gidecek yorumları ve gönderileri de tamamlandı. Şimdi sıra toplantıda…

Sağlık Bakanlığı’nın bize verdiği bilgiye göre 15-31 Aralık arasında ‘5 yıldır epilepsi nöbetleri bitmiş, sağlıklı yaşamasına karşın ilaç kullanan epilepsililere ehliyet verilmesi’ konusu ile ilgili toplantı düzenlenecekmiş. Konuyla ilgilendikleri için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ve Kamu Hizmetleri Genel Müdürü Ahmet Tekin’e teşekkür ediyoruz. Bugünlerde toplantı bitti-bitecek. Biz de Sağlık Bakanlığı’na; konu ile ilgili Ocak ayının ilk haftasında bilgi için arayacağımızı bildirmiştik. 5 Ocak’ta konu ile ilgili Sağlık Bakanlığı’nı arayacağım…

Konuyla ilgili olumlu bir sonuç bekliyoruz… Sonuç olumlu olursa, bizi dikkate aldıklarını hissedeceğimiz için, diğer yönetmelik tasarı önerisi için sabırla koronanın geçmesini bekleyeceğiz… Korkmayın! İyileşeneler direksiyona geçecek, nöbet geçirenler değil! Emin olun, biz epilepsilileri herkesten çok düşünüyoruz!

İşte 5 Ocak vuslat günü! Vuslat; ulaşmak istediğine kavuşmaktır! 2001’den bugüne tırnaklarımızla kazınan bu çalışmaların, harcanan saatlerin, dökülen terlerin tek maçı vardı; epilepsililerin de herkesle eşit haklara sahip olması… Sonucun olumlu olacağını düşünerek; bu kelimeyi kullanıyorum… Şafak 1 hafta… Güzel bir sonucu; bizler de hak ediyoruz!

www.epilepsiveyasam.com