Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Ali Şimşek, Dilek Bozkurt ‘a konuştu. Şimşek; Haber Ekspres okuyucuları için; “Albinizm nedir, eğitim hayatında yaşanılan zorlukları nelerdir, toplumda Albinizm farkındalığı var mıdır yok mudur, sosyal yaşam içerisinde dışlanma söz konusu mu ve Albinizm farkındalık haftası üzerine yaptıkları çalışmaları anlattı. “Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu olarak ortaya çıkan durumdur” diyen Şimşek; “Albinizmli bireyler görme ve cilt problemleri sebebiyle gerekli koşullar sağlanmadığında sosyal hayata katılmakta zorluk çekmektedirler” dedi.

Albinizmli bireylerin yaşadığı sorunları birinci ağızdan dinlediğimiz Şimşek; Albinizmli bireylere destek olmak amacıyla toplumsal dayanışma ve kabul ortamını geliştirmek önemlidir, ifadelerini kullandı.

ALBİNİZMİN TEDAVİSİ YOK

Şimşek; ” ne yazık ki, albinizm için kesin bir tedavi bulunmamaktadır. Albinizm genetik bir bozukluktur ve genlerdeki bir mutasyondan kaynaklanmaktadır. Bu mutasyon nedeniyle melanin pigmenti üretimi bozulduğu için, albinizmli bireylerde pigmentasyon eksikliği ortaya çıkar.
Albinizm, bir yaşam boyu süren bir durumdur ve tedavisi mümkün değildir. Bununla birlikte, albinizmli bireylerin belirtileri ve semptomları yönetmek için bazı önlemler alınabilir. Örneğin, güneşe karşı hassasiyeti azaltmak için güneş koruyucu ürünlerle deriyi korumak, gözlük veya lenslerle görme problemlerini hafifletmek, kontrast artırıcı yardımcı cihazlar kullanmak gibi adımlar alınabilir. Ayrıca, albinizmli bireylerin görme bozukluğunu düzeltmek için optik ve cihazsal destekler sağlayan rehabilitasyon programları da mevcuttur.
Albinizmle ilgili her bireyin durumu farklıdır ve belirtiler değişebilir, bu nedenle her bireye özel tedavi seçenekleri ve destek önlemleri değerlendirilmelidir. Albinizmli bireylerin uzman bir sağlık ekibi tarafından takip edilmesi ve ihtiyaç duydukları desteğin sağlanması önemlidir” ifadelerini kullandı.

FARKINDALIK İÇİN ALBİNİZM HAKKINDA DOĞRU BİLGİLERİ YAYMAK ÖNEMLİDİR

Albinizm farkındalığı oluşturmak için albinizm hakkında doğru bilgilerin yaymanın önemini vurgulayan Şimşek; Albinizmli bireylerin yaşadığı zorlukları, günlük yaşamlarını ve ihtiyaçlarını anlatan eğitim materyalleri hazırlanabilir. Okullarda ve topluluklarda albinizmle ilgili konferanslar, seminerler veya atölye çalışmaları düzenlenebilir. Albinizmli bireyleri ve albinizm konusunda farkındalığı desteklemek amacıyla etkinlikler düzenlenebilir. Örneğin, albinizm farkındalık günleri veya haftaları düzenleyerek toplumun dikkatini çekebilir, farklı etkinlikler yapabilir veya sosyal medya kampanyaları başlatabilir. Televizyon, radyo, gazete, dergi, internet ve sosyal medya gibi medya ve iletişim araçları kullanılarak albinizm hakkında doğru bilgilerin yayılması sağlanabilir. Albinizmli bireylerin başarı hikayeleri veya deneyimlerini paylaşan makaleler, videolar, röportajlar gibi içerikler oluşturulabilir. Albinizmli bireylere destek olmak amacıyla toplumsal dayanışma ve kabul ortamını geliştirmek önemlidir. Engellilik konularıyla ilgili dernekler, kuruluşlar ve topluluklarla işbirliği yapılarak albinizm konusunda toplumun bilinçlenmesi desteklenebilir. Albinizmli bireylerin haklarını korumak, eşitlik ve ayrımcılıkla mücadele etmek için yasal düzenlemeleri desteklemek ve savunmak da farkındalık oluşturma sürecinde önemlidir.
Bu adımlar, toplumun albinizm hakkında bilinçlenmesini ve albinizmli bireylere destek olunmasını sağlayabilir. Farkındalık oluşturma çabaları, albinizm konusunda yaygın yanlış anlamaları azaltabilir ve albinizmli bireylerin toplumda daha rahat ve kabul görmesi için destek olabilir” dedi.

GÜNEŞ GÖZLÜKLERİ BÜYÜK BİR ÖNEME SAHİPTİR

Melanin üretimimde azalma veya hiç olmama nedeniyle ciddi görme bozuklukları yaşadığını, bu durumun hayatını doğrudan etkilediğini belirten Şimşek; Özellikle caddelerde veya sokaklarda yürürken çok daha dikkatli olmam gerekiyor. Tabelaları, trafik lambalarını, araçları ve yayaları daha iyi görebilmek için daha fazla çaba sarf etmem gerekiyor. İş yerimde ise cep telefonu ekranındaki detaylı yazıları okumakta ve çalışma ortamındaki nesnelere odaklanmaktaki sorunlarım biraz zorluk yaratıyor.Pigmentasyon eksikliğim nedeniyle güneşe karşı daha hassasım. Güneş ışığı cildimde daha kolay yanıklara neden olabilir ve derinin daha çabuk zarar görmesine yol açabilir. Bu yüzden güneş koruyucu ürünler, geniş kenarlı şapkalar ve güneş gözlükleri kullanmak benim için önemlidir.
Güneşe çıkmadan önce güneş koruyucu ürünler kullanmak, cildimi güneşin zararlı etkilerinden korumak için çok önemlidir. Yüksek faktörlü güneş kremleri veya losyonları tercih edebilirim. Ayrıca, güneşin zararlı UV ışınlarından korunmak için geniş kenarlı ve UV korumalı şapkalar kullanmayı da ihmal etmemek önemlidir. Bu şekilde, yüz, kulaklar ve boyun gibi hassas bölgelerimi güneşin etkilerinden koruyabilirim.
Güneş gözlükleri de büyük bir öneme sahiptir. Her güneşe çıktığımda, UV korumalı güneş gözlüklerini kullanmak, göz sağlığımı koruyabilmem için önemlidir. UV ışınlarına maruz kalmak, gözler açısından da ciddi sorunlara yol açabilir. Bu nedenle, gözleri güneşin zararlı etkilerinden koruyabilmek adına UV korumalı güneş gözlükleri kullanmak çok önemlidir.
Ayrıca, en yoğun güneşin olduğu saatlerde (genellikle öğle saatleri) dışarıda bulunmaktan kaçınmak, güneşin altında gölgeye sığınmak ve uzun kollu giysiler ve pantolonlar gibi koruyucu kıyafetler giymek de önemlidir. Bu önlemler, güneşe karşı hassasiyetimi azaltmama yardımcı olabilir.
Güneşe duyarlılıkla başa çıkmak adına alınacak bu önlemlere dikkat etmek ve güneşin zararlı etkilerinden korunmak büyük bir öneme sahiptir. Kendimi güneşten korumak ve cildimi düzenli olarak izlemek, güneşin neden olabileceği cilt sorunlarını en aza indirmemde yardımcı olur” dedi.

AYRIMCILIKLA KARŞI KARŞIYA KALIYORUM

” Albinizmli birey olarak düşündüğüm zaman, beyaz ten rengim, açık renkteki saçlarım ve gözlerim nedeniyle farklılık gösterdiğimi fark ediyorum. Bu nedenle, bazen dikkat çekebiliyor ve ayrımcılıkla karşılaşabiliyor ve bunun sonucunda yanlış anlaşılmalar, önyargılar veya aşırı merak gibi durumlarla karşılaşabiliyorum diyen Şimşek;

Bu durumlar beni bazen rahatsız edebiliyor ve üzülebiliyorum. İnsanların benimle ilgili önyargılı veya bilgisizce yargıda bulunması zor olabiliyor. Ayrıca, bazen insanların fazlasıyla meraklı olması, hoş olmayan veya rahatsız edici sorular sormalarına sebep olabiliyor.
Bu tür durumlarla başa çıkmak bazen zor olabilir. Ancak kendime güvenmeyi, benzersizliğimi kabul etmeyi ve kendi değerimi tanımayı öğrenmek önemli bir adımdır. Kendimi ifade edebilmek, sınırlarımı belirlemek ve gerektiğinde insanlara durumu açıklamak da önemlidir.
Ayrıca, destek ve anlayış gösteren insanları çevremde bulundurmak da önemlidir. Empati ile yaklaşan insanlarla güçlü bağlantılar kurabilmek, benzersizliğimin kabul edildiği bir ortamda bulunmak moralimi yükseltebilir ve olumsuz etkileri azaltabilir.
Son olarak, ayrımcılığa karşı mücadele etmek ve farkındalığı artırmak da önemlidir. Toplumdaki eğitim ve bilinçlendirme çalışmalarına katkıda bulunmak veya benzer durumlarla karşılaşan diğer insanlarla dayanışma içinde olmak, değişimi teşvik etmek açısından önemli adımlardır. Unutmayın, benzersizliğiniz sizin değerinizi ve güzelliğinizi belirler. Her insan gibi sizin de hakkınız olan saygıyı ve eşitliği talep etmekten çekinmeyin ve kendinize güvenmeyi sürdürün” ifadelerini kullandı.

EĞİTİM VE İSTİHDAM:

Albinizmli birey olarak, görme sorunları nedeniyle okul ve iş yaşamında bazı zorluklarla karşılaştığını belirten Şimşek; Okulda uyum sağlama ve öğrenme sürecini etkileyecek bazı zorluklarla karşı karşıya kaldım. Örneğin, yazı tahtasını okuma veya fiziksel aktivitelere katılma gibi durumlar öğrenme sürecimde güçlükler yaratabilir.
Uyum sağlama konusunda, okul ortamında destek almak önemli bir adımdır. Öğretmenler ve özel eğitim uzmanları, bana uygun öğrenme materyalleri veya araçları sağlayarak öğrenme sürecimi kolaylaştırabilirler. Büyük yazılı materyaller, kontrast renkli tahtalar veya büyütülmüş yazılar benim için kullanışlı olabilir. Ayrıca, öğrenme ortamında aydınlatma düzenlemeleri veya konumlandırma değişiklikleri gibi küçük değişikliklerle bana yardımcı olabilirler.
İş yaşamında da, bazı işlerde görmeyle ilgili gereksinimler veya işyeri uyum düzenlemeleri önemli olabilir. İş yerinde benimle birlikte çalışacak insanlarla iletişim açısından anlayış ve esneklik göstermeleri önemlidir. Benim için uygun görme gereçleri, teknolojik araçlar veya büyütücüler gibi kaynaklardan yararlanarak verimli bir çalışma ortamı sağlanabilir. Işyerinde aydınlatma ve kontrast düzenlemeleri de görme sorunlarımla başa çıkmamda yardımcı olabilir.
Eğitim ve iş yaşamında ise, şansımı ve yeteneklerimi kullanarak uygun alanları keşfetmek de önemlidir. Kendi yeteneklerimi değerlendirip, ilgi duyduğum konuları belirleyerek, benim için uygun bir eğitim veya iş yolunu takip edebilirim. Kendime güven duymak, özgün yeteneklerimi tanımak ve kendimi geliştirmek için sürekli olarak eğitim fırsatlarına açık olmak da önemlidir. Bu şekilde, engelleri aşabilir ve başarıya giden bir yol inşa edebilirim” dedi.

Haber: Dilek Bozkurt